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许多孤独症人士的家长都经历过不少“崩溃瞬间”,但对干强一家来说,顶多只是有“思路不太通”的时候。这时,一家人便凑到一起琢磨商量。这样积极的家庭氛围也感染着轩轩。轩轩小时候常常阴晴不定,可能突然开始发脾气、摔碗,更严重的时候会有自残的行为。但今天,轩轩已经具有一定的情绪控制能力,他很少哭闹,偶尔有不开心,也能在较短时间内平静下来。

“孩子在学校怎样我不管,在家里,我只负责陪伴和欣赏。”谈起教育理念,干强有些滔滔不绝,“我从不用对错去评判轩轩。他的不可理喻、他的古灵精怪、他的一些破坏性行为都是我们家长应该经历的事。只有经历了,我们才知道事态可不可控,才能总结出应对措施。”

2008年,轩轩出生了。但干强一家的欣喜却很快被疑虑冲淡——三个月后,他们发现孩子老是紧攥拳头。“一般来说,孩子是有抓握能力的,但是轩轩连一张小卡片也抓不住。”干强回忆道。除此之外,孩子的神态更让他们担忧:轩轩眼里好像总是蒙着一层薄雾,神情呆滞,不怎么哭,也不怎么笑。大人拿着鲜艳的东西在他眼前晃来晃去,也不能吸引他的注意。每每把儿子抱到楼下,看着小区里其他的孩子有哭有闹,神态灵动,失望和不解就在夫妇二人心中弥漫开来。他们把轩轩带去医院检查,但那时候孩子太小,查不出个所以然。

轩轩快八岁的时候,生了一场大病,干强的心紧了起来。加上了解到青春期的孩子有很多棘手的问题,他开始着手计划辞去工作,全身心陪伴轩轩。一家人合计了一下,母亲的工资、奶奶的养老保险加上以前的积蓄,大概可以支撑3年。“很多人以为我们家很有钱,才能这样全身心的陪伴轩轩。其实不是的,我和他妈妈都只是普通的公司职员。”干强说。

干强是一位天然的乐观主义者。他想,比起其他孩子,轩轩没有繁重的文化学习任务,这使他们可以一步步地、一项一项地教会轩轩一些生活技能。“他的学习周期可以是一辈子,不用着急,我们的压力反而没有那么大。”他常常宽慰自己和家人:高考、读大学、毕业就业、买车买房,这些普通孩子最花钱、最耗费精力的地方,轩轩都为我们省掉了。别的家长抱怨自己的孩子“长大了,老是往外跑,都不知道陪陪父母”,干强反而在心中窃喜——16岁的轩轩整天围在大人身边,爸爸长妈妈短。有轩轩的陪伴,干强觉得无比幸福。

培养孤独症儿童的独立能力并非易事。为了让轩轩能够在成年后正常生活,干强一家已经努力了整整十六年。然而,这可能还远远不够。“他们确实会偶尔发脾气或者做出出格的事,但这并非本意,只是因为他们的自控能力非常差。他们其实是一群非常干净的天使,从来不会藏着掖着。”干强希望大众可以更多地了解孤独症人士的真实情况,能够有更多人可以接纳甚至支持这个群体。

在轩轩的照料和教育上,一家人有着明确的分工。母亲和奶奶主要负责照顾轩轩的生活起居,提高他基本的生活技能。而爸爸干强负责引导他的成长,教他如何做一个有担当的人,如何融入社会、成为一个男子汉。

等待复查的三个月,是干强一家最难熬的时候,他们在“侥幸”和“接受”之间不断挣扎。干强对着网上的“孤独症表现”一条一条排查,轩轩偶尔和大人小小的互动,都成为了干强“侥幸”的理由。令他意外的是,一次次有些无力的自我说服反而让自己慢慢开始接受现实。拿到诊断书的那天,他比自己想象的更平静。

这趟旅程给轩轩带来了许多全新的体验。多数时候,他都在车上安静地待着,当窗外出现优美的风景时,他会兴奋地开怀大笑。轩轩长期生活在成都,难得见到雪。经过安徽一带时,他看着窗外白茫茫的一片,眼里闪着好奇的光,趴在车窗上一个劲儿地往外探头,一边指着雪一边回头叫道:“爸爸,你看!”

干强一直在为轩轩规划未来。“孤独症孩子的变数太大了。让他将来有完全独立的生活的能力,这是我们的主线。”围绕这个主线,干强把时间划分成一个个节点,给轩轩制定一个个以半年、一年或两年为期限的目标,希望通过一个个小目标的实现不断提高轩轩的能力。音乐咖啡车即是干强为轩轩16到18岁设计的主要训练模式,除此之外,在20岁之前,他还将着力于轩轩的语言康复。

轩轩一岁不到确诊了孤独症,几年里,轩轩的爸爸干强通过运营抖音账号“自闭症轩轩”,向大众展现孤独症孩子的生活情况。目前,账号关注人数已经超过100万。16年来,干强一家想方设法提高轩轩的生活技能,锻炼他的社会融入能力,从未放弃。在这个过程中,干强也探索出了自己的教育方法,并通过互联网分享给更多孤独症人士及其家庭。

带轩轩做的各种康复训练,让干强几乎成了孤独症家庭圈中的明星爸爸,他开始通过公益、直播等方式去帮助更多的孤独症人士及其家庭。通过直播,他将自己的教育理念传递给那些迷茫的孤独症儿童家长,常常和他们一聊就是几个小时。“陪伴”和“欣赏”是他最常提到的两个词,也是他在陪伴轩轩的过程中总结出的经验。

夫妻俩立刻行动起来,改装车辆、选购商标、学习咖啡冲泡,并教会了轩轩如何使用全自动咖啡机。在爸爸干活时,轩轩总在一旁“待命”,随时准备帮爸爸拿材料、搬东西。给车刷漆之前,干强向轩轩展示了一堆色卡,轩轩毫不犹豫地指向了蓝色那张,干强便给车身刷上了明亮的蓝色。音乐咖啡车被取名为“其妙降临”。干强解释道:“不是‘奇妙降临’,就像轩轩的到来一样,或许不是那么的完美,但仍然是奇妙的。”他希望轩轩能通过这辆咖啡车,和他人产生更多互动。

轩轩十岁以前,多是奶奶负责照顾。他第一次去钢琴老师那里时,被老师拒绝了,理由是“孩子的手指打不开”。回到家里,奶奶花了好长时间,慢慢帮轩轩把手指一根根掰开。再回到钢琴老师那儿,老师也被轩轩一家的坚持所打动,愿意教轩轩弹琴。现在,轩轩已经可以熟练地演奏《献给爱丽丝》《大鱼》等曲目,面对大大小小的演奏场合也不会胆怯。聚光灯下,他手指灵活、神态自若,一曲终了,赢得满堂掌声。

孩子八个月的时候,突然癫痫发作,身体不停抽搐,把一家人吓了一跳。第一次检查之后,医生告知干强,轩轩不仅患有癫痫,还可能伴随发育迟缓,需要进一步复查。回家后,干强根据医生的提示,查找了相关资料,发现轩轩的表现和孤独症的症状高度吻合。

轩轩显然喜欢咖啡车的模式,出摊时,他总抢着去拉推车、摆桌子。有时候在家,轩轩也会主动对爸爸说:“我要摆摊,我要卖咖啡。”爸爸点头同意后,他就提着水桶下楼,去打矿泉水,看起来和一般的孩子并无两样。干强经营了一个抖音账号,用短视频的方式记录儿子生活和成长的点点滴滴。抖音账号名为“自闭症轩轩”,已经发布了快700条视频,积累了106万粉丝。有网友在评论区回复:“看了好多孤独症孩子的视频,轩轩是最听话最自律的孩子。”甚至有网友夸赞道:“轩轩简直比一般的孩子还要听话。”

快3平台下载大全孤独症,又称自闭症,是一种伴随终生的发育障碍,主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为,多数还伴有不同程度的智力残疾以及心理健康或情绪行为等问题,如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样。轩轩就是这样的一颗“星星”,在自己的“夜空中”闪耀。

干强用了四年时间,才完全结束掉手里的工作,全心投入到对轩轩的陪伴和教育中。那几个月,轩轩的变化特别明显,听话了不少,好像是父亲的陪伴给了他格外的力量。这使干强意识到,孩子需要的陪伴,不是喊口号,而是切实的、高质量的陪伴。“钱可以再挣,但我们不想错过轩轩最宝贵的青春期。”夫妻二人达成了这样的共识。去年,轩轩妈妈也辞职了。

轩轩刚确诊时,干强一家也曾幻想过经过一年半载的康复训练后,轩轩能够迅速好转。这样的幻想无疑在实践中逐步破灭。光是教会轩轩上厕所,干强一家就花了十年。最开始,孩子连裤子都不会解,常常拉在裤子里。后来,大人时时刻刻在心里惦记着这件事,看着时间差不多了,就把轩轩带去厕所。就这样日复一日、年复一年,轩轩终于在14岁的时候,能够独立上厕所。在这个过程中,干强逐渐学会了“降低欲望”。降低对孩子的期待后,他开始惊喜地发现,轩轩每天都会有一些令他惊喜的变化和进步。

对多数父母来说,十六岁的孩子已经可以独当一面,也不再像小时候那样依赖父母的陪伴。但作为一个孤独症孩子的父亲,干强仍然需要操心轩轩生活的方方面面——小到穿衣,大到上学。距离轩轩确诊孤独症已经过去了十五年,这十五年里,干强每天都在思考如何让孩子成为一个能够独立生活的人。去年十月份,轩轩一家三口在阿坝州旅行,干强突然注意到了路边停靠的一辆私家车。车的后备箱中放了一台咖啡机,车主在一旁悠闲地晒太阳。一瞬间,灵感涌上心头——他要做一辆流动的咖啡车,带着轩轩旅行。

父母的鼓励,也培养了轩轩对弹钢琴的浓厚兴趣。轩轩弹琴时,干强夫妇二人就在一旁喝喝咖啡、聊聊天,即使轩轩弹错了,他们也毫不吝啬地夸赞。“我们从来没有想过我把轩轩培养成一个钢琴天才,钢琴只是一个康复的工具,和游泳一样。”

2015年,轩轩又确诊了地中海贫血。这个十六岁的少年,同时有先天性孤独症、脑瘫、地中海贫血和癫痫,但仍然爱说、爱笑。干强说:“一路走来,轩轩很努力,也很顽强。”

夫妻二人定期会对轩轩做独立性训练。他们给轩轩挂上残疾证,带上定位手表,让他独自出门。最开始,夫妇二人放心不下,会紧紧跟着轩轩。几次过后,轩轩渐渐熟悉了路线和流程,大人便在他看不见的地方远远跟着。现在,轩轩基本能自己外出、搭乘地铁,半路饿了,还在路边买个馒头。有一次,轩轩很久还没回家,干强急忙跟着定位出门寻找,在街上远远望到儿子的背影时,他正走在一条陌生的路上,完全没意识到自己走错了方向。“他屁颠屁颠的,好像还很开心。”一时间,干强悬着的心落了地,还有些哭笑不得。

南京的旅程结束后,轩轩一家返回四川。回家后,干强又带着轩轩前往成都空港花田摆摊,有不少顾客早就听说过轩轩一家,闻讯而来。大家都很热情,希望轩轩能弹奏一首,轩轩就兴致勃勃地坐上琴凳为大家弹奏。有顾客和轩轩开玩笑,问他:“轩轩,你的咖啡卖多少钱一杯呀?”轩轩转转眼珠子,答道:“两块。”爸爸干强在一旁偷乐:“轩轩,咖啡卖两块你岂不是要亏死?”轩轩又想了想,说:“那就三块吧。”大家都笑了起来。

医生告诉干强,接下来他需要立刻做两件事:一是为轩轩找一个合适的康复机构,早发现、早治疗、早康复,二是回到家好好地爱孩子。“早康复”三个字给干强带来了一些小小的希望。但后来回忆起来,他觉得那时候的自己,还不能理解什么是“好好爱孩子”。直到照顾很多年后,他对“爱”的理解才慢慢清晰。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万—500万人。根据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症位列我国精神类残疾的首位。

一辆普普通通的二手面包车,经过干强的改造,摇身一变,成了一辆漂亮的蓝色音乐咖啡车。除了两台咖啡机,车上还有一架实木钢琴和一块液晶显示屏。设计、改装、刷漆,整个过程耗费了干强三个月的时间。这是他送给儿子轩轩的十六岁礼物。


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